Mój blog ma być o tym co mnie codziennie otacza, czyli deczko absurdu, odrobina głupoty, całe kilo miłość, radości itd...
środa, 22 marca 2017
F 84.1

Ten tajny kod to jednostka chorobowa: autyzm atypowy. Przeczytawszy opis sama nie wiem czy mam się z tym zgodzić. Dziwnym trafem jakieś 2 lata temu dostałam papier, że autystykiem to Olek NA PEWNO!!! nie jest. Więc co? Jak to zrozumieć? inaczej diagnozuje się u nas w mieście wojewódzkim a inaczej w stolicy?? Tak czy inaczej ...

Trzymam w ręku zaświadczenie lekarskie i z jednej strony  to cieszę, że mamy tą cholerną diagnozę, że wiemy (albo mamy nadzieję, że wiemy) co dalej robić. Że w przypadku problemów z np zachowaniem Olka nie muszę się mętnie tłumaczyć wijąc jak piskorz, tylko powiedzieć odwalcie się ode mnie i od dzieciaka, bo Olo ma autyzm i jak na swoją dysfunkcję to zachowuje się jak anioł.

Choć równocześnie nie zamierzam go ani rozgrzeszać i mu pobłażać, o co to to nie!!!  Uważam, że wymagania powinien mieć takie jak inne dzieci, ale należy załączyć dozę wyrozumiałości, że nie ze wszystkim jest sobie w stanie poradzić tak jak inny dzięć .

Trochę się czuję przytłoczona wizją, że Olek może mieć problemy w przyszłości z takim zwykłym funkcjonowaniem...., że np. nie pojedzie na kolonie, czy przezwyciężę w sobie chęć chronienia go przed światem, i świata przed nim :). Mąż dość brutalnie przywołał mnie do porządku, ze autyzm to za przeproszeniem nie rak! że można z tym żyć.

Czekają nas jeszcze spotkania w naszej PPP, bo to oni wydają orzeczenia o kształceniu specjalnym... czeka nas orzeczenie o niepełnosprawności. Czeka mnie rozmowa w szkole z panią dyrektor... zobaczymy jak ona zareaguje na wieść o dziecku z kształceniem specjalnym... 

Czeka mnie jeszcze parę innych decyzji... Czy np konieczne będzie zredukować moje życie zawodowe, żeby Olkowi możliwe dużo teraz pomóc, czy, jeśli okaże się to konieczne, to będzie możliwe, i czy szef (nowy szef!) będzie chciał być wyrozumiały. Mając na uwadze dotychczasowe doświadczenia chciałabym także powalczyć na polu rodzicielskie samopomocy w naszym mieście, żeby nie musieć chodzić jak dziecko we mgle.... kurcze chciałabym się też podszkolić w tych obszarach... ale w okolicy pustka w tym względzie...a W-wa daleko mimo wszystko.

Jednym z plusów tego wyjazdu to możliwość trochę  pobycia we dwoje, pogadania... strasznie potrzebujemy tego czasu tylko we dwoje...  i babcia była dzielna z czwórką gadów na pokładzie...

10:34, kika_73
Link Komentarze (4) »
poniedziałek, 20 marca 2017

Dziś popołudniu ostatni wyjazd do W-wy. Jutro Olkowa diagnoza. I nie to, że życie nam się nagle zmieni, bo ono zmieniło się już dla mnie po ostatniej wizycie, kiedy padły słowa kształcenie specjalne, orzeczenie o niepełnosprawności oraz że  Olek bez wsparcia w szkole nie da sobie rady....

W ten tydzień sporo rzeczy spraw sobie (tak myślę) poukładałam... Jednak gdy jest zadanie jest działanie... pewnie upadnę na kolana jeszcze nie raz nie dwa, wiem że mam wsparcie męża a naszą siłą jest to, że mamy wspólny front w obliczu życiowych problemów.

Mimo nowej fajnej pracy wciąż marzę o byciu w domu.... wciąż mam poczucie, że powinnam być gdzieś indziej...

11:30, kika_73
Link Komentarze (1) »
czwartek, 16 marca 2017

Nie wiem czy znacie to uczucie, kiedy sądzicie, że w zasadzie to pewnie wszyscy potraktują cię jak wariatkę, która szuka w dziecku dziury w całym , kiedy ciągle wmawiano ci że z tego wyrośnie, że się go nie czepiaj. Jedziecie , wydajecie kasę na jakieś kolejne diagnozy w poczuciu, że mogłaś za to pojechać na wypasione wakacje w ciepły kraj, i nagle docierają  do ciebie słowa specjalisty, który mówi, że twoje dziecko ma ewidentnie problem, że nie da rady w szkole bez nauczyciela wspomagającego, że trzeba rozważyć o wystąpienie o orzeczenie o kształceniu specjalnym...

to jest ten moment, kiedy dociera do ciebie, że wszystkie twoje obawy, obserwacje podejrzenia były słuszne, i nie... nie czuje się wtedy satysfakcji, że miałaś rację. Czujesz się jak walnięta obuchem.

Diagnoza za tydzień, jednak to co usłyszałam wczoraj wskazuje, że nie będzie ona zbyt radosna... Zawsze wydawało mi się, ze ktoś kto ma orzeczenie o kształceniu specjalnym jest... no właśnie jaki? Że to widać po takiej osobie... Po Olku nie widać dysfunkcji.... 

Zaczynam wchodzić w nowe kręgi wtajemniczenia o kształceniu specjalnym o możliwościach i o niechęci  systemu oświatowego...  perypetiach rodziców. zaliczyłam nockę na różnych forach i portalach na ten temat. Mam wrażenie, że czeka mnie zderzenie z owym systemem oświaty i naszą szkoła rejonową.  Każda matka jest fajterką, wiem że ja też taka będę jeśli będzie taka potrzeba. Wiem też że systemowi oświaty nie można nadmiernie zaufać. Już przedszkole mnie w tej materii przeszkoliło. życie na stand by`ju mnie wykańcza... Boli mnie głowa. Na razie postanowiłam poczekać na następny wtorek, jak będę miała wszystko czarno na białym...

kurcze muszę z kimś mądrym pogadać, z kimś kto przebrnął już ta drogę, żeby niepotrzebnie nie wyważać nie tych drzwi...

10:01, kika_73
Link Komentarze (3) »
wtorek, 14 marca 2017

POWIETRZA POTRZEBUJĘ!!!!!!!!!!!

10:15, kika_73
Link Komentarze (2) »
czwartek, 09 marca 2017
TRÓJKĄCIK

dom - praca 10 minut

dom - przedszkole 10 minut

praca - przedszkole 10 minut

zaoszczędzam codziennie dobre 45 minut i stres oraz irytację, że będę stała w korku i na pewno gdzieś się spóźnię

poza tym w nowej pracy wciąż fajnie :)

i dzieci jakby się poprawiły :)

Byliśmy w specjalistycznej przychodni badającej słuch. Zosia ma zdiagnozowany umiarkowany (średni) niedosłuch. Szczęśliwie wciąż jest duże prawdopodobieństwo, że proces zostanie odwrócony. Dostaliśmy leki, niestety sterydowe.. po paru dniach widać poprawę, na tyle dużą, że sama Zosia pilnuje podawania leków!!! ... kurcze czemu wcześniej laryngolog nie spróbował nawet czegoś, tylko kazał czekać i obserwować....

Olek po pierwszej wizycie w W-wie... jestem dobrej myśli, tzn ufam, ze w końcu uda nam się uzyskań jakąś wiarygodną diagnozę. Daleka jestem od wtłaczania go w jakiś "zespół kogokolwiek", jednak na tym etapie życia musimy mu ułatwić funkcjonowanie w systemie oświaty, a tam bez jasności problemu, nie będzie  można mu pomóc.

Julek (mój "CYCU") stał się fanatykiem sprzątania!!! Widzę jak lubi mieć zasady, jak lubi je stosować no i również przypominać o nich wszystkim wokół :) (co nie budzi entuzjazmu rodzeństwa, szczególnie Misia).

Miś się stara (doceniam to).... ale Olka zdzierżyć wciąż nie może... :)

09:32, kika_73
Link Komentarze (4) »
piątek, 03 marca 2017
CYTACIK
Ze względu na choroby dzieci maja zaległości na polu naukowym. Siedzą wiec w 4 kątach stołu i dziergają. A mi jest łatwiej ogarnąć wszystkie pytania z cyklu, "ale o co chodzi w tym zadaniu!" No wyszłam na moment, góra minuta. Wracam, a tak już podniesione głosy.... Michał: Mamo a Olek prawie wyrwał mi płuco !!! Olek (skruszony): ale tylko prawie i tylko jedno.... Kurtyna............ W nowej pracy.... Fajnie.
19:54, kika_73
Link Komentarze (1) »
poniedziałek, 27 lutego 2017
KONIEC LUTEGO...

zamknął się jakby klamrą... jutro pożegnamy mężową babcie... w zasadzie mąż będzie naszym przedstawicielem, bo pogrzeb 200 kilometrów stąd. Babcia odeszła dokładnie tego samego dnia co jej mąż... dziwne. Zresztą z tą śmiercią to przeżyłam swojego rodzaju deja vu. Rok temu niemal, też to był piątek, siedzieliśmy w tym samym gronie ze znajomymi, alkoholizowaliśmy się w miłej atmosferze i nagle bach... telefon. Wtedy dotyczyło to mężowego przyjaciela...  wciąż nam bardzo Tomka brakuje... mimo, że to już prawie rok...

Tymczasem jutro ostatni dzień w mojej dotychczasowej pracy... ciasto, kawka, herbatka.. 12 lat... fruuuu przeleciało. w zasadzie wszystko uporządkowane, aż dziwne, że dobytek zmieścił się w 2 kartonach...tylko...jak w amerykańskim filmie...

W niedzielę ruszamy z Olkiem na Warszawę. Jedziemy zdiagnozować Olka, chciałabym coś ustalić. W razie czego znalazłam dla Olka fajną szkołę (jasne, że nie publiczną), która nie boi się dziwnych dzieci :) z tym, że na drugim końcu miasta...Co z tym fantem zrobię, nie wiem? tak czy inaczej cieszę się, że mam wyjście awaryjne...    

to tyle. mam nadzieję, że jak ta zawodowa wielka zmiana w moim życiu już nastąpi, będę miała "wolniejszą" głowę i blog przestanie aż tak zarastać....

22:58, kika_73
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 20 lutego 2017
ZROBIŁAM TO!

Wiem, wiem, że gadam o tym od 2 miesięcy, ale dopiero dziś złożyłam wypowiedzenie!!!

W zasadzie porządkuję i dokańczam jedną sprawę :) i tyle, tylko (!) po mnie tutaj. Jakoś bez żalu.

Jeszcze 4 dni urlopu mam do wykorzystania, więc od jutra znów urlop. :)

Dotychczasowy urlop niestety nie był taki jak sobie zakładałam, więc te 4 dni tez nie będą takie :(

W chwili obecnej wszyscy jesteśmy chorzy

Mąż grzeje pielesze od soboty, do tego maluchy w różnej formie, Julek już drugi tydzień, mimo antybiotyku znów słabo, Zosia i Olek w normie kaszlenia, blisko zapalenia oskrzeli..... do tego Babcia w formie bardzo dalekiej od ideału. Spiskując z bratem zapisaliśmy ja dziś do lekarza (tak tak szewc bez butów chodzi, a dyrektor przychodni najlepiej uleczy się samodzielnie!!!) i będziemy ją wieźć. 

W najlepszej formie jesteśmy ja i Michał :) i oboje poszliśmy do palcówek :) 

Dziś robimy napad na doktora :)

Cóż dawno nie było takiego armagedonu...

12:19, kika_73
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 13 lutego 2017
ZMIANY, ZMIANY

No cóż, coś ten rok nie sprzyja mojej obecności w blogosferze....

Jestem na urlopie, trochę przymusowym, bo przed zmianą pracy muszę wykorzystać urlop zaległy i proporcjonalnie na styczeń i luty. W sumie wyszło prawie 3 tygodnie :) (wolałabym lipiec zamiast luty, ale cóż). Jestem w pracy tylko w pojedyncze dni i tylko zajmuję się zamykaniem tego co mogę i doprowadzenia do takiego stanu, by wszystko grało po moim odejściu.

Trochę dziwnie, bo jednak spędziłam tu ostatnie 12 lat!!! Matko jak to brzmi!!! Mimo dziwności sytuacji, to naprawdę cieszę się na ta zmianę. Czuję takie nowe otwarcie i mam wrażenie, że dotyczy ono nie tylko na sfery zawodowej. Czuje rodzącą się we mnie siłę!!! Może to tylko wiosna, może coś więcej, mam nadzieję, że coś więcej...

Wiem, że czeka mnie w nowym miejscu dużo pracy, ale ciekawej i wymagającej ode mnie sporej dawki kreatywności, a do tego z fajnymi ludźmi w tle :) Najgorszy hardcor dla mnie to konieczność wyrobienia się na 7.30. zwłaszcza, gdy mąż będzie poza domem. Nie cierpię porannego zwlekania siebie i dzieci, które jak zwykle z rana mają czas...

Tymczasem proza życia... Julek chory, co zdarza się średnia 2 razy do roku. Aż skończyło się antybiotykiem. W piątek, w ostatni dzień półkolonii, na lodowisku Michał przewrócił się i złamał sobie, ząb jedynkę (stałą). Nasz chłopiec bez zęba na przedzie, ma szczęście. Dość, że znalazł swój odłamany ząb, to jeszcze mamy ciocię Milenę, naszą ulubiona dentystkę, która przykleiła mu go. Wygląda jak nówka sztuka, no ale wiadomo, że to już kłopot na całe życie.      

To tyle... odezwę się :)

11:25, kika_73
Link Komentarze (4) »
sobota, 28 stycznia 2017
Jeszcze sie dobrze luty nie zaczął a mamy już 2 zgony. I to w ciagu 24 godzin. Masakra. Kurczę może by ten luty wymazać z kalendarza...
17:54, kika_73
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 161